Djeca sa smetnjama u razvoju u Crnoj Gori su među najmarginalizovanijim kategorijama stanovništva. Za njih ne postoje zdravstvene ustanove specijalizovane za rano otkrivanje smetnji u razvoju, nedostaje stručnjaka za ovu oblast, nema sistema podrške roditeljima, nema baze podataka… Roditelji su prinuđeni da spas za svoju djecu traže i plaćaju u drugoj državi
„Može se reći da je moje dijete spasio Beograd. Ko zna šta bi se desilo da je ostala da se liječi u Crnoj Gori“, kaže za Monitor Tanja Bajović, majka djevojčice koja ima poremećaj pažnje. Ona je jedna, među mnogim roditeljima djece sa smetnjama u razvoju, koji će, kako je ranije najavljeno, danas pred Vladom Crne Gore protestovati i tražiti da se njihovoj djeci obezbijedi pravo da se liječe u svojoj državi.
„Glavni problem roditelja djece sa smetnjama je sistem koji ne funkcioniše, ili bolje rečeno djelimično funkcioniše. Sistem nije predvidio da djeci sa smetnjama treba rana stimulacija svakodnevno i nema zaposlen adekvatan kadar. Zbog nedostatka uslova, roditelji su prinuđeni da pomoć dobiju u drugoj državi“, objašnjava Bajović.
To, naravno, iziskuje razdvajanje porodice, i dodatne, velike troškove zbog kojih najčešće moraju da uzimaju kredite. „Tretmani su dugoročni i nerijetko trebaju mjeseci i godine da se dođe do napretka djeteta. Mnogi nisu u mogućnosti to da priušte i djeca u najvažnijem periodu razvoja ostaju uskraćena za adekvatnu podršku.“
Kada se roditelj djeteta sa smetnjama u razvoju poslije nekog vremena provedenog na liječenju u drugoj državi vrati u Crnu Goru, nailazi na nemogućnost ostvarivanja dalje podrške i tretmana. Zbog toga mora da traži pomoć kod privatnih terapeuta o svom trošku. „Možete samo zamisliti koji je to dodatni finansijski udar na porodicu“, napominje Bajović.
Sa njom je saglasna i Snežana Brnović, majka dječaka sa poremećajem iz spektra autizma, koja je u sličnoj situaciji. „Kada je 2018. godine otvoren Centar za autizam, razvojne smenje i dječju psihijatriju Ognjen Rakočević, tadašnji premijer i ministar zdravlja su obećali da više neće biti potreban odlazak na tretmane u druge centre, već da ćemo sve imati tu na jednom mjestu. Želimo da nam se napokon to omogući“, kaže ona.
Prema njenim riječima, roditelji su od početka godine imali niz sastanaka sa ljudima na odlučujućim pozicijama i dobili obećanja da će se raditi na rješavanju njihovih problema. „Čak je i u Skupštini Crne Gore pokrenuto to pitanje, ali je sve ostalo samo na tome. Zalagali smo se da se Centar Ognjen Rakočević osposobi za davanje češćih tretmana, ali iz nekog razloga kažu da to nije izvodljivo.“
Taj Centar, prema priznanju i samog direktora dr Ivana Krgovića, ni nakon tri godine od osnivanja nema dovoljno stručnog kadra. Fali mu čak 60 defektologa, od čega 30 oligofrenologa i 30 logopeda. U tom centru trenutno radi samo jedan oligofrenolog. Nedavno je otkaz dalo čak petoro zaposlenih, a razlog su gori uslovi za rad u odnosu na one u drugim zdravstvenim ustanovama.
Da su djeca sa smetnjama u razvoju u Crnoj Gori među najmarginalizovanijim kategorijama stanovništva, pokazala je i Analiza podrške i multisektorskog odgovora na potrebe djece sa smetnjama koju je sproveo UNICEF 2019. godine.
Koordinatorka programa dječje zaštite UNICEF-a Nela Krnić još je tada upozorila da treba povećati broj zdravstvenih radnika, i ukazala na nedostatak usluga koje su potrebne djeci i njihovim porodicama na lokalnom nivou, kao i na neophodnost uključivanja nevladinog i privatnog sektora u sistem pružanja tih usluga.
Od tada se gotovo ništa nije promijenilo.
Osnivačica i predsjednica Udruženja Ljubav za ljubav, prvog udruženja za djecu i omladinu sa Daunovim sindromom u Crnoj Gori, i samohrana majka dvije djevojčice sa Daunovim sindromom Sara Bero za Monitor kaže da im, od osnivanja, niko od nadležnih nije pomogao čak ni u pronalaženju prostora gdje bi mogli da pružaju svoje usluge. „Tražili smo, makar i ruševine, pa bismo ih renovirali i sredili. Ali, ništa.”
Nedavno su iz tog udruženja morali da se isele iz prostorija koje su, dok su mogli, plaćali iz svog džepa, jer više nijesu imali odakle da daju novac za kiriju. Niko od nadležnih nije našao za shodno da im tada pomogne.
To udruženje je, uz pomoć pojedinih humanitaraca, do sada ipak uspjelo da sprovede nekoliko projekata koji su za cilj imali da integrišu u društvo djecu ne samo sa Daunovim sindromom već i drugim smetnjama u razvoju. Sve bez podrške sistema. Monitor je pisao o tome.
Decenijama ne postoji nikakva jedinstvena baza podataka o djeci sa smetnjama u razvoju, jer državne institucije nijesu u stanju da se dogovore čiji je zadatak da to uradi. Ta je baza, inače, osnova za stvaranje adekvatnih politika i usluga koje su toj djeci potrebne. Ministarka zdravlja Jelena Borovinić Bojović nema u planu da preuzme odgovornost i prekine takvu lošu praksu. Kako su na sjednici Odbora za ljudska prava i slobode početkom ove godine otkrili pojedini predstavnici nevladinog sektora, ona je, na njihove zahtjeve da se uključi u kreiranje baze podataka, odgovornost prebacila na Ministarstvo finansija i socijalnog staranja.
Nemamo čak ni zdravstvenu ustanovu koja bi bila specijalizovana za rano otkrivanje smetnji u razvoju.
O Crnoj Gori, kao socijalnoj državi, najbolje govori to što za pomoć djeci sa smetnjama u razvoju nije osmišljeno čak ni neko privatno-javno partnerstvo. To bi, kako navode sagovornice Monitora, moglo da bude prelazno rješenje. Dok se ne osmisli održivo. „Tražimo da se u podršku našoj djeci uključi privatno-javno partnerstvo sa sertifikovanim terapeutima, u okviru kog bi roditelji mogli voditi djecu na češće tretmane, a država refundirala troškove, kao što je to slučaj sa zubarskim ordinacijama, privatnim klinikama i slično. To je, za sada, najbrže rješenje“, saglasne su Bajović i Brnović.
Za djecu sa smetnjama u razvoju sve usluge moraju da budu na jednom mjestu. Zbog jednostavnosti i efikasnosti. Crna Gora nema ni pravo mjesto, ni prave usluge. Djeca koju sleduju jednaka prava kao i svu drugu djecu, daleko su od prioriteta vlasti.
Andrea JELIĆ
INTERVJU3 sedmice
DANAS, SJUTRA1 sedmica
DRUŠTVO3 sedmice
DRUŠTVO3 sedmice
FOKUS3 sedmice
HORIZONTI3 sedmice
Izdvojeno3 sedmice